Wybierz język

Dane do wpłaty darowizny

PLN: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
EUR (IBAN): PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
USD (IBAN): PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523

SWIFT/BIC: BPHKPLPK
Bank: BPH S.A.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

KRS 0000037904
Cel szczegółowy:
11331 ZUZANNA MACHETA EWA

Kontakt

Napisz do Zuzi:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Dołącz do nas na Facebook'u:
facebook.com/zuzia.macheta.eb
Webmaster: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Historia Zuzi

22 stycznia 2008 roku. To tego dnia Zuzia przywitała świat. O 9:25 zaczęła się jej walka z wiatrakami, walka która trwa już siedem lat.

4 kg, 59 cm, 10 punktów w skali Apgar...
Byliśmy bardzo szczęśliwi. Wyczekana, ukochana, idealna w każdym calu, mimo polidaktylii, czyli dodatkowych paluszków u stóp. Nasze szczęście trwało kilka godzin. Powoli zaczęły docierać do nas informacje, jaki jest naprawdę stan Zuzi: brak skóry na rączkach, nogach, uszach, plecach, ustach, wielkie pęcherze, martwica na stopach, niezamknięty otwór Botalla, wylewy III stopnia do mózgu, wrodzone zapalenie płuc. Wieczorem stan Zuzi oszacowano jako mierny. Parametry były bardzo złe, do tego Zuzia spadła z wagi o cały kilogram.

Zaczęła się walka o jej życie. Pierwsza z wielu, jakie przyszło nam stoczyć przez te siedem lat. Przez pierwsze dwa dni tak naprawdę nikt nie wiedział skąd te rany i pęcherze. Podejrzewano bakteryjne zapalenie skóry. Liczyliśmy, że antybiotyk pomoże. Po trzech dniach po raz pierwszy usłyszeliśmy na co choruje Zuzia. Epidermolysis Bullosa. Wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba genetyczna, ultra rzadka, nieuleczalna. Nazwa obca, nieznana, całkowicie przez nas nie do zapamiętania. Ciężko było się pogodzić z diagnozą, patrzeć na cierpienie własnego dziecka. Nie tak przecież miało być.

Po tygodniu po zapaleniu płuc nie było śladu, wylewy zaczęły się wchłaniać, otwór Botalla zamykać... Zuzia chciała żyć, mimo że los potraktował ją tak okrutnie. Po trzech tygodniach skóra zaczęła powoli odrastać, chociaż dalej powstawały pęcherze. Najgorsze były stopy: żywe mięso ze zmianami martwiczymi.

Kiedy jakoś sobie to wszystko poukładaliśmy: chorobę, pielęgnację, świadomość o chorobie, przyszło nam stoczyć drugą walkę o jej życie. W trakcie zakładania wkłucia centralnego, Zuzia została zarażona gronkowcem złocistym. Infekcja zajęła cały organizm, a w szczególności staw biodrowy, co groziło tym, że w przyszłości Zuzia nie będzie chodzić. Po podłączeniu końskiej dawki leków, organizm Zuzi zaczął się poddawać. Skóra która odrosła, zeszła w ciągu kilku godzin, zaczęły się tworzyć wielkie pęcherze i rany. Antybiotyki miały być podłączone przez trzy tygodnie. Odliczaliśmy każdy dzień. Z jednej strony byliśmy przerażeni ubytkami w skórze, z drugiej wiedzieliśmy że nie mamy innego wyjścia, antybiotyk musiał być.

W międzyczasie przyszły wyniki biopsji skóry. Cały czas liczyliśmy, że EB Zuzi to jakaś łagodniejsza postać. Lekarz rozwiał nasze nadzieje: „Przykro mi, Zuzia ma najcięższe EB”. Tą informację przyjęliśmy już na chłodno, bez emocji. Po dwóch miesiącach pozwolono nam w końcu zabrać Zuzię do domu. W domu zaczęliśmy uczyć się choroby i jak z nią żyć. To były bardzo trudne chwile, pełne zwątpienia, łez, ale i zarazem piękne, kiedy patrzyliśmy na uśmiech Zuzi, gaworzenie...

W Instytucie Genetyki w Warszawie wykonaliśmy badania na nosicielstwo. Skonsultowaliśmy Zuzię również w Centrum Genetycznym w Poznaniu, pod kątem polidaktylii. Polidaktylia często występuje z innymi wadami sprzężonymi. Okazuje się, że dodatkowe palce są spowodowane czynnikami zewnętrznymi, które zadziałały, jak byłam jeszcze w ciąży. Jakie to czynniki? Nie wiemy do dziś...

Od lat walczymy z przewlekłą anemią i niedowagą, co związane jest z dużym ubytkiem skóry. Organizm nie nadąża z regeneracją. Wpływ na to ma również problem z przyswajaniem niektórych leków. W wieku dwóch lat Zuzi zaczęły zamykać się dłonie, palce przyrastają do wewnętrznej strony rąk. Zuzia codziennie nosi bandaże i specjalne opaski, które opóźniają proces tworzenia się przykurczy i zrostów. Jeszcze rok temu Zuza nosiła specjalnie wyprofilowane szyny, teraz nie jest to już możliwe.

W sierpniu ubiegłego roku Zuzi założono PEG (przezskórną endoskopową gastrostomię). Sonda żołądkowa była niezbędna w celu ratowania życia Zuzi, ma również zapobiec regresom w rozwoju. Był to ostatni moment. Zuza była tak słaba, że w trakcie wykonywania zabiegu jej stan uległ nagłemu pogorszeniu, przestała oddychać, co wynikało z bardzo złej kondycji wyniszczonego chorobą organizmu.

Zuzia ma częściowo zarośnięty przełyk, nie przyjmuje w ogóle pokarmów stałych. Nie dlatego, że nie chce, tylko dlatego, że nie może. Jest karmiona tylko i wyłącznie przez sondę. Wiemy również, że pęcherze tworzą się w środku organizmu, w jelitach, odbycie... Na pęcherze w środku nie mamy sposobu. Pozostaje pocieszanie, przytulanie, niwelowanie bólu.

Nigdy nie straciliśmy nadziei, że pewnego dnia Zuzia będzie zdrowa. Gdy się urodziła mówiono, że lek będzie do 25 lat. Kiedy miała 3 lata te ćwierć wieku obniżono do 15 lat, następnie do 7 . W tym roku usłyszeliśmy, że jest lek, terapia. Zuzia może być zdrowa. I zrobimy wszystko, by tak było, mimo że zdrowie Zuzi wyceniono na prawie 1,5 miliona USD.