Wybierz język

Dane do wpłaty darowizny

PLN: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
EUR (IBAN): PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
USD (IBAN): PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523

SWIFT/BIC: BPHKPLPK
Bank: BPH S.A.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

KRS 0000037904
Cel szczegółowy:
11331 ZUZANNA MACHETA EWA

Kontakt

Napisz do Zuzi:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Dołącz do nas na Facebook'u:
facebook.com/zuzia.macheta.eb
Webmaster: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

O Motylku

Zuzia, drobna filigranowa blondynka. Uwielbia czytać książki i malować kredkami. Swoim optymizmem zaraża świat, jej śmiech roznosi się po całym domu, mimo że każdego dnia bardzo cierpi. Marzy by jej codzienność nie różniła się od codzienności innych dzieci. Marzy by być zdrowa.

Przyszła na świat i już ją bolało. Nie rączka, nie nóżka - bolało ją wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą... Pamiętam ten grymas twarzy kilka sekund po urodzeniu i ten ciągły płacz. Płakała, gdy ją mierzono, płakała, gdy ją ważono, płakała, gdy ją badano i kiedy ją dostałam owiniętą w pieluszkę, aby ją w końcu przytulić. Im bardziej ją tuliłam, tym bardziej zanosiła się płaczem... Skąd mogłam wiedzieć, że mój dotyk tak bardzo ją boli? Skąd mogłam wiedzieć, że osobiście dokładam jej w tym momencie ran i pęcherzy? Lekarze już wiedzieli, że coś jest nie tak, jednak nie dali nic po sobie poznać. Dopiero wieczorem zaczęły do mnie docierać pierwsze informacje...

Zuzia choruje na EB. Epidermolysis Bullosa - wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzna, najcięższa. Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju. Ktoś gdzieś napisał, że z tym się żyje. Jak z tym żyć, przecież się nie da! Jak ona z tym będzie żyła? Nie mieliśmy pojęcia. Baliśmy się.

Ból. Najgorszy wróg człowieka. Potrafi złamać nawet najsilniejszych. Zuzia doświadcza bólu fizycznego - my, rodzice, bólu psychicznego. 70% ciała Zuzi to rany... O dzieciach z EB mówi się dzieci-motylki, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Gdy jej dotkniesz, rozpada się. Mówi się też o nich dzieci Hioba, ponieważ cierpienie jak cień towarzyszy chorobie. Kilometry bandaży, litry maści, kilogramy opatrunków. Ciało cały czas jest owinięte bandażami, które muszą być zmieniane kilka razy dziennie. Były czasy, że Zuzia tylko płakała, teraz płacze i odchodzi od zmysłów, wyrzucając swoje emocje gdzie się da. W cichym domu krzyk Zuzi odbija się o ściany jak echo... Boli każdego dnia. Bardziej, mniej, ale boli. Boli rano, w dzień, w nocy, w trakcie jedzenia, siedzenia, chodzenia, spania. Zuzia jak mało kto potrafi znosić ból, nie oszukujmy się jednak - to nie tak, że Zuzia wypije magiczny syrop albo zażyje cudowny lek i kolejnego dnia będzie zdrowa. Choroba nie ma reguł, nie daje odpoczynku, nie wyjeżdża na wakacje, nie obchodzi świąt, nie chodzi spać i nie opuszcza Zuzi ani na krok. Każdy dzień z Zuzią to dziękowanie Bogu za to, że ona jest. Jednak z bólem nie pogodzimy się nigdy. Czasem ból jest tak silny, że nawet Zuzia nie jest w stanie wytrzymać. Są łzy i krzyk. Bezradność. Opatrunki, mogą na chwilę zabezpieczyć ranę, ale nie wyleczą Zuzi... Zuza ma siłę jak kilkutysięczna armia. Nie skarży się, nie pokazuje po sobie, że coś jest nie tak. Ile trzeba mieć samozaparcia i siły w sobie, by płakać z bólu przez dwa dni i mimo tych łez... malować, uczyć się, czytać, bawić się z siostrą? Gdy mówię, żeby odpoczęła, ona mówi: „To kiedy ja mam to wszystko robić, jak mnie zawsze boli? To mam tak leżeć?”

Choroba Zuzi jest mało znana przez lekarzy, a co dopiero przez ludzi, którzy spotykają Zuzię. Wiele osób obawia się, że ta tajemnicza choroba jest zaraźliwa. Wielu sądzi, że nie dopilnowałam jej i tak strasznie się poparzyła, albo że nie dbałam o siebie w ciąży, że pewnie rodzina patologiczna. Tej choroby nie da się ukryć przed ludzkim wzrokiem. W przypadku osób z EB widać rany, pęcherze, opatrunki przesiąknięte krwią. Jedni spuszczają wzrok, inni uporczywie się gapią. Pomyślcie, co mam powiedzieć dziecku, które pyta: „Mamo, czemu ten Pan/Pani tak się we mnie wpatruje? Brudna jestem?”